Dia das Doenças Raras

O que significa?

Uma doença é considerada rara no Brasil quando afeta até 65 pessoas em cada 100.000. Individualmente raras, em conjunto elas representam um enorme desafio de saúde pública: são cerca de 8.000 condições diferentes, 80% delas de origem genética, que afetam mais de 13 milhões de brasileiros. O diagnóstico costuma demorar anos — o chamado 'calvário diagnóstico' —, e muitos pacientes convivem com estigma e falta de tratamento específico. O 28 de fevereiro existe para mudar esse cenário.

História

O Dia das Doenças Raras foi criado em 2008 pela organização europeia EURORDIS. A data foi escolhida estrategicamente: 29 de fevereiro, o dia mais raro do calendário, que só existe em anos bissextos. Nos anos não bissextos, a data é celebrada em 28 de fevereiro. O movimento se expandiu para mais de 100 países e resultou em avanços em políticas públicas, pesquisa e acesso a medicamentos órfãos.

Curiosidades

• →29 de fevereiro foi escolhido simbolicamente como o 'dia mais raro' — que só existe a cada quatro anos, assim como as doenças raras que aparecem raramente no cotidiano médico.
• →No Brasil, o SUS oferece tratamento para dezenas de doenças raras pelo Programa de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.
• →Doenças raras famosas incluem fibrose cística, doença de Gaucher, síndrome de Williams e esclerose lateral amiotrófica (ELA).

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